Helge Skirbekk (49) husker ikke selve fallet en torsdag for snart fem år siden. Det han erindrer, er at han sto på en stige ved et plommetre i kolonihagen og tenkte at han hadde dårlig tid.

– Jeg våknet på noen steinheller med stigen ved siden av meg, i en stor blodpøl og med moste plommer rundt meg, sier han.

Ut fra hvordan han følte seg, skjønte han at han måtte ha fått en hjernerystelse, men tenkte at det ikke var så farlig. Han fikk hjelp til å komme seg til legevakten, der hovedbudskapet var omtrent det samme: Ta det med ro i helga, så er du trolig fin igjen på mandag.

Da Helge ikke kunne svare på hvor lenge han hadde vært bevisstløs, ble ikke bevissthetstapet registrert i epikrisen hans. Legene virket mest opptatt av hånden han hadde forstuet, mener Helge. Han fikk med seg et skjema om hjernerystelse og dro hjem.

– Vi gjorde mange feil, sier han nå.

Tusenvis rammes

Hvert år blir over 30.000 personer registrert med hjernerystelse. Ifølge Helsedirektoratet kan mellom 15 og 30 av pasientene kan ha vedvarende plager i tre måneder eller lenger. Det ble ikke Helge advart om, men allerede tre dager etter fallet merket han at livet bokstavelig talt var snudd på hodet.

– Jeg kjørte bil på søndagen, ble veldig sliten og var ute av stand til å gjøre noe på mandagen, sier han.

Da han skulle forlenge sykmeldingen, måtte han overbevise fastlegen om at han faktisk hadde vært bevisstløs etter slaget mot hodet, siden det ikke var blitt registrert på legevakten.

Det var begynnelsen på en lang rekke nedturer og to år med sykmelding, der han hele tiden levde i troen på at han snart skulle bli frisk.

Han er ikke alene. Historiene om langvarige plager etter en hjernerystelse, såkalt post-commotio-syndrom, er mange og sterke: Tilbakefall og mistro. Utmattelsessyndrom og uføretrygd. Kamp for å forstå egen tilstand og for å bli forstått. Lettelsen når man endelig møter noen i samme situasjon.

Helge hadde en kamerat som hadde vært gjennom mye av det samme.

– Han sa at jeg måtte ta dette på alvor, og at det tar tid. Det fortoner seg ulikt for alle. Derfor er det viktig at man finner sine grenser og ikke presser seg for mye, men heller ikke murer seg inne. Det handler om å finne rett balanse.

Usynlig sykdom

Helge begynte å jobbe igjen, først i 20 prosent. Etter en gradvis og møysommelig økning kom han tilbake i full stilling som forsker og førsteamanuensis i helseledelse ved Universitetet i Oslo. Han fant sammen med andre i samme situasjon, og de stiftet Hjernerystelsesforeningen i desember 2019. Foreningen ble ikke offentlig lansert før i mai i 2021, med Helge som styreleder.

– Vi har lenge prøvd å finne en anledning der vi kunne komme på banen, men koronapandemien gjorde det vanskelig. Vi endte opp med en hjemmeside. Det viktigste er at vi får en mulighet til å synliggjøre denne usynlige sykdommen i langt større grad. Vi håper å skape debatt om alle utfordringene som kan påløpe etter en hjernerystelse, sier Helge.

Foreningen vil øke forståelsen for hjernerystelse blant pasienter, pårørende, helsepersonell, forskere og beslutningstakere, og det skal gjøres med evidensbasert kunnskap. Ikke minst vil de tilby et tilbud som likepersoner.

Nye tider

De siste årene har det blitt mer oppmerksomhet rundt hjernerystelse og langvarige skader. Forskere i Trondheim har siden 2013 gjort mange studier på hodeskader og hjernerystelse, flere i samarbeid med miljøer i utlandet.

I forskningsarbeidet ved NTNU og som psykologspesialist ved St Olavs Hospital har førsteamanuensis Alexander Olsen møtt mange hundre pasienter. Mange kan plages så mye at de havner utenfor sosialt og i arbeidslivet, sier han.

– En del har opplevd å bli møtt med en vent-og-se-holdning som har vart litt for lenge, og i verste fall en overforenklet og ensidig forståelse, for eksempel om at plagene kun handler om en psykisk reaksjon, sier han, men legger til det begynner å komme mer og mer kunnskap på feltet nå.

– Den generelle kunnskapen om temaet er hevet betraktelig de siste årene. Men det er langt igjen. Anerkjennelsen av kompleksiteten er det største framskrittet fra fagfolks side, sier Olsen, som ønsker Hjernerystelsesforeningen velkommen.

– Det er et prisverdig initiativ. Fra et folkehelseperspektiv er det behov for et slikt tilbud.

Endringer i sporten

Det har også hjulpet mye at idretter som amerikansk og europeisk fotball etter hvert har tatt hjernerystelser mer på alvor. I januar i år vedtok britiske Premier League en testordning der man kan gjøre inntil to bytter ved hjernerystelse. Bakgrunnen var økende krav om en mer proaktiv håndtering av hodeskader. Det internasjonale fotballforbundet (Fifa) godkjente også en testordning av hjernerystelsebytter i klubb-VM i Qatar.

Ole-Kristian Tollefsen, tidligere NHL-proff og landslagskaptein i ishockey, var 32 år da han pådro seg hjernerystelse på trening for Färjestad i Sverige i 2017. Han fikk mye hodepine, sinneanfall og ble deprimert, og måtte til slutt legge opp.

– Det var nitrist å legge opp, men jeg kom til en forståelse da legene spurte rett ut om jeg ville bli så dårlig igjen, psykisk og fysisk, sier han.

Han er takknemlig for en forståelsesfull kone og en støttende kamerat som bor like ved og har vært gjennom det samme.

Later som

Tollefsen snakker om alt som ikke syns: Kognitiv svikt, angst og kaldsvetting. Blikkene når han må gå tidlig hjem for å unngå symptomer senere.

– For meg er det viktigst at de nærmeste ser meg. De legger faktisk merke til de små signalene. Så får man egentlig drite i de andre, sier Ole-Kristian.

I dag er han 75 prosent sykmeldt.

– Når folk spør hvordan det går, svarer jeg bare at det er greit. Men det er jo ikke bra. Jeg ville ikke orket mer enn 25 prosent jobb. Da ville jeg fått vondt i hodet, og det ville gått utover de nærmeste. Av og til presser jeg meg for å se hvor grensene går, da kjenner jeg det fort.

Ole-Kristian har lært seg hva han kan og ikke kan gjøre.

– Det vanskeligste er uvissheten. At jeg vet ikke hvordan det vil se ut om 10–20 år.