Første gang Benedicte Andrea Høivik-Carlin (31) tenkte at noe var helt feil med pappaen sin, var hun 14 år.

– Bestefar døde, og dagen etter skjelte pappa ut bestemor fordi han mente hun og bestefar hadde gitt ham en dårlig oppvekst. Uka etter holdt han en lite hyggelig tale i minnesamværet etter begravelsen, med hele bygda til stede. Det var utrolig flaut. Og veldig ulikt pappa, forteller hun.

Benedicte vokste opp med en eldre bror, mamma og en pendlerpappa med lederstilling – en familiemann som elsket jakt og hunder, og som var opptatt av å følge opp barna sine.

– Jeg var en skikkelig pappajente, og var nok litt bortskjemt. Vi var ofte på shopping, og jeg fikk stort sett det jeg pekte på. Jeg tror gaver var hans kjærlighetsspråk, forteller hun.

Kontrasten var stor fra å ha en pappa som brukte gaver til å vise at han var glad i dem rundt seg, til å ha en pappa som ikke engang kjøpte julegaver.

– Jeg husker spesielt en jul hvor nærmeste familie var samlet: Pappa var helt uinteressert i å åpne julegaver sammen med oss, han gikk bare og satte seg foran TV-en, forteller hun.

Endringene ga seg også utslag på andre måter:

– Jeg og pappa kranglet veldig mye, og han kunne kalle meg ganske stygge ting. Jeg var en sta tenåring, og pappa var ikke noe bedre – mamma mente hun hadde to tenåringer i hus, forteller hun.

Verre var det at faren etter hvert også begynte å oppføre seg dårlig på besøk hos andre.

– Hvis vi var på middagsbesøk, forsynte han seg gjerne før noen hadde sagt vær så god. Og han kunne gå fra bordet midt under måltidet for å ta seg en røyk, uten å si noe. Jeg ble veldig opptatt av å passe på ham, og kunne sitte og holde han hardt på låret så han ikke skulle reise seg, forteller hun.

Venter fem år på svar

Da Benedicte ble født, var faren i begynnelsen av 40-årene. De første symptomene på demens dukket opp da hun var rundt tolv, mens faren nærmet seg midten av 50-årene. Først ti år senere fikk han diagnosen frontallappdemens.

Marte Kvello-Alme har nylig skrevet doktorgrad om yngre med demens, nærmere bestemt dem som får symptomer på demens før fylte 65 år. Hennes studier viser at det ofte tar lang tid før yngre med demens får riktig diagnose.

– For yngre med Alzheimers sykdom, som er den vanligste årsaken til demens, tok det i snitt 5,5 år fra de fikk symptomer til de fikk diagnosen. Noe av årsaken kan være at verken de selv eller helsevesenet mistenkte demens fordi de var såpass unge. I snitt tok det 3,4 år før personene kontaktet lege, i tillegg til at det tok tid før fastlegen henviste videre, forteller hun.

Hun mener det er særlig belastende for yngre personer å gå lang tid uten å få riktig diagnose.

– Dette er jo personer som gjerne både har jobb, barn og en ung partner, sier hun.

Hun har intervjuet pårørende til over 300 yngre personer med demens. De yngste fikk symptomer allerede i 20-årene.

– De som får demens i så ung alder, får det gjerne som resultat av en organsykdom, hodeskader eller alkoholmisbruk. Demens er veldig sjelden hos dem under 50 år. Men fra fylte 50 dobles risikoen for å få demens hvert femte år, forteller hun.

Hennes studier viser at det er rundt 2000 personer i alderen 30–64 år i Norge med en demensdiagnose. I tillegg kommer de som har en demenssykdom, men som enda ikke har fått diagnosen.

Ifølge generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen, Mina Gerhardsen, har kun halvparten av dem med demens en diagnose.

– Det gjør det vanskeligere å få den hjelpen en trenger. Derfor er det viktig at folk blir utredet. Vi ser at særlig yngre sliter med dette, men også flere eldre mangler riktig diagnose, påpeker hun.

Mistet jobben

For Benedictes far ble personlighetsforandringene etter hvert så store at han ikke fungerte i hverdagen.

– En dag kom han hjem og sa at han ikke skulle på jobb mer. Da hadde han fått sparken, forteller hun.

Faren ble gradvis mer passiv og innesluttet.

– Han satt stort sett bare og røykte eller skrev på PC-en. Ved middagsbordet sa han gjerne ingenting, til stor frustrasjon for meg og mamma, forteller hun.

Å gå fra å være pappajente til å ha en far som tilsynelatende ikke brydde seg, var sårt.

– Jeg husker særlig da jeg reiste jorda rundt som nittenåring. Selv om jeg var borte et halvt år, ringte han meg ikke en eneste gang, forteller hun.

I starten trodde både familien og legen at faren var deprimert eller hadde møtt den såkalte veggen. Etter hvert ble frustrasjonen over ikke å finne ut hva som var galt, stor.

– Han var mange ganger hos fastlegen, og begynte etter hvert å gå til psykiater. Han fikk diagnosen schizofreni, men vi følte at det ikke stemte. Han hadde forandret seg, men det var ikke slik at han gikk inn og ut av ulike personligheter.

Ett år igjen å leve

Først da faren ble innlagt på psykiatrisk avdeling, fikk han endelig riktig diagnose: Frontallappdemens. Endring i personlighet og væremåte er typiske symptomer. I motsetning til andre former for demens, tar det gjerne tid før sykdommen går ut over hukommelsen.

– Da pappa fikk diagnosen, fikk vi vite at han kanskje bare hadde ett år igjen å leve, han hadde jo allerede hatt sykdommen i ti år. Men vi var heldige, han viste seg å leve flere år til, forteller hun.

Hun forteller at det både var godt og trist da faren fikk diagnosen.

– For oss har det vanskeligste vært at helsevesenet ikke kunne hjelpe oss med å finne ut hva som feilte pappa, så det var godt å få et svar. Samtidig er det jo ikke en diagnose man ønsker seg, påpeker hun.

Hun forteller at de har vært opptatt av å samle på de gode minnene.

– Vi hadde noen fine stunder de siste årene han var syk. Og vi har hatt mye galgenhumor underveis, det tror jeg har vært viktig, sier hun.

Faren hennes døde i 2017, og i dag hjelper hun andre unge pårørende som såkalt «ung likeperson» hos Nasjonalforeningen for folkehelsen. Unge likepersoner har selv erfaring med å ha en mamma eller pappa med demensdiagnose, og er kurset i å møte andre i samme situasjon.

– Det er viktig å ha noen å snakke med, det er slitsomt og belastende å være pårørende. Som pårørende til noen med demens mister du den du er glad i flere ganger: Både når de blir syke, og når de dør, påpeker hun.

I dag er Benedicte selv blitt mor, og innrømmer at hun har vært redd for å havne i samme situasjon som faren.

– Heldigvis er det ingenting som tyder på at pappa hadde en arvelig form for demens.

Hjelper unge pårørende

Å være pårørende til en person med demens kan være krevende, ikke minst for barn og unge.

– Når du er ung, skal foreldrene være den trygge basen. Når mor eller far får en sykdom som endrer personlighet eller væremåte, blir det en rolleendring mellom forelder og barn. Det er tøft, forteller Vigdis Irene Ween.

Hun er ansvarlig for likepersonordningen til Nasjonalforeningen for folkehelsen. En likeperson er en person som selv har erfaring som nær pårørende til en med demens, og som er kurset i å møte andre i samme situasjon.

For tre år siden opprettet foreningen også et tilbud med unge likepersoner.

– Vi så at de unge pårørende trengte å snakke med noen som var mer lik dem selv. Når mor eller far endrer seg, skaper det et stort spekter av følelser, som det er viktig å føle at man ikke er alene om, påpeker hun.

Unge likepersoner leder en landsdekkende digital samtalegruppe for unge pårørende. Organisasjonen Aldring og helse arrangerer dessuten sommerleirer for barn og helgekurs for unge med en forelder med demens, i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen.

I sommer publiserte Aldring og helse podkasten «Tid til å være ung», der unge pårørende forteller hvordan det er å vokse opp med en forelder med demens. I høst kom også Norges første tegneserie om demens, tegnet og fortalt til ungdom av Anders N. Kvammen.

– Det har heldigvis blitt mer åpenhet rundt demens, sier Ween.

Hun er også rådgiver ved Demenslinjen. Her kan alle som trenger råd om demens, ta kontakt – enten man er bekymret for seg selv, er pårørende, venn, nabo eller kollega.

Fakta om demens

? Demens er fellesbetegnelsen på flere hjernesykdommer som påvirker atferd og evnen til å huske, tenke og utføre dagligdagse aktiviteter. Den vanligste årsaken til demens er Alzheimers sykdom.

? Demens er ikke en del av normal aldring, selv om aller fleste demenstilfellene er knyttet til høy alder.

? Demens utvikler seg langsomt over tid, og kan ikke kureres. De fleste pasienter med demens dør i løpet av en tiårsperiode etter at diagnosen er stilt, enten av demens eller andre årsaker.

? I Norge er det i dag rundt 100.000 personer som lever med demens. Fordi vi lever lenger, er det ventet at antallet vil dobles innen 2050.

Kilde: Folkehelseinstituttet